A Navajo Nemzet mérlegeli, hogy véget vet-e egy 15 éves tilalom, amely megakadályozza tagjainak genetikai kutatását. A döntés a független nemzet első onkológiai központjának megnyitása előtt áll, jelentette Sara Reardon for Nature .
kapcsolodo tartalom
- A Navajo Nemzetnek lesz az első gyorsétel-adó az Egyesült Államokban
A genetikai kutatások lehetővé tehetik a klinikusok számára, hogy a kezeléseket az egyénekhez igazítsák, és segítsék a kutatókat a betegség gyökereinek a genetikai kódban történő keresésében. A genetika abban rejlik, hogy tájékoztassa a szakértőket a biológia megértéséről és a kezelésekhez vezetjen. Az új orvosi központ mellett a tilalom megszüntetése hozzájárulna ahhoz, hogy a lakosok számára az orvosi ellátás megegyezzen a fenntartással megegyező összeggel.
Az egyének genetikai tesztelése azonban számos etikai kérdést vet fel a magánélettel kapcsolatban. És a helyzet még bonyolultabb az őslakos amerikaiak között, akik már régóta küzdenek földjeik, tárgyaik, maradványaik és egyéb irányításukért, ahogyan Rose Eveleth az Atlanti-óceánról számolt be 2015-ben. " .” Ezért létezik a tilalom.
De ha ez a határ megmarad, akkor az csökkentené az új onkológiai központ által nyújtott egészségügyi szolgáltatásokat. Reardon arról számol be, hogy nem sok ellenzi a tilalom megszüntetését, inkább szorgalmas erőfeszítéseket tesz annak biztosítása érdekében, hogy az átgondoltan történjen.
"Indián amerikaiakként problémánk van a bizalommal, mert annyira megsértünk minket" - mondja David Begay, az Albuquerque-i Új-Mexikói Egyetem gyógyszerésztudományi kutatója és a Navajo Nation humán kutatási áttekintő testületének tagja a Nature-nek . "A múltban adatainkkal visszaéltek."
Ez a múlt nem korlátozódik az amerikai korai történelemre - magyarázza Reardon. 1990-től a Tempe állambeli Arizonai Állami Egyetem kutatói vérmintákat gyűjtöttek az arizonai Havasupai nép tagjaitól. A Havasupai szerint a kutatók mintákat gyűjtöttek a cukorbetegség kutatására, közölte a Reardon, de később ezeket a mintákat a depresszió, a skizofrénia, a migráció és a beltenyésztés tanulmányaiban is felhasználták. A Havasupai 2004-ben beperelte az anyagok felhasználását tagjai tájékozott hozzájárulása nélkül. 2010-ben az egyetem telepedett le a törzsi kormányzattal és vérmintákat adott vissza.
Az orvosi és kutatási etika története sokszor olyan esetekkel jár, amikor hiányzik a tájékozott beleegyezés - amelyben a kutatók vagy a klinikusok teljesen magyarázzák a minták felhasználásának módját. Talán a leghíresebb Henrietta Lacks, egy afro-amerikai nő története, akinek a tumorsejtek szokatlan módon képes proliferációja miatt családjának tudása nélkül sok kutatási ágazatban felhasználták őket.
Amint Eveleth az Atlanti-óceánra vonatkozóan részletesen kifejtette, a genetikai kutatásokkal és az indián csoportokkal kapcsolatos kérdések összetettsége bonyolult. Annak érdekében, hogy érzékenyek legyenek ezekre a kérdésekre a kutatási kérdések és a cselekvési terv kidolgozása során, a kutatóknak széles körű ismeretekre van szükségük azoknak a kultúrájának és történetének ismeretében, akikkel remélik együtt dolgozni.
Kim Tallbear, a faji politikára és a tudományra szakosodott kutató a Austini Texasi Egyetemen, valamint a Sisseton-Wahpeton Oyate tagja elmondta Eveleth-nek: "Azt hiszem, hogy az embereknek, akik genetikai kutatásokat akarnak végezni az őslakos amerikai témákban, valóban nem kellene". csak akkor csináljuk, ha igazán jelentős története van a natív közösségekkel való kapcsolattartásuknak. "
Még ha az összes kutatási protokollt is megfelelő módon hajtják végre, a kicsi genetikai csoportokból származó emberek könnyebben azonosíthatók, amikor nyilvántartásuk nyilvánosságra kerül.
Bár lassú, haladás történik. A DNS-bizonyítékok és a bírósági vélemények szintén hozzájárultak annak biztosításához, hogy a „Kennewick Man” néven ismert ősi paleomerikai férfiak öt őslakos amerikai törzs temetkezése alatt részesüljenek.
Amint a Reardon a Nature számára beszámol , a Navajo Nemzet Tanácsa megfontolja egy olyan politikára irányuló javaslatot, amely irányíthatja a kutatási projekteket, és továbbra is átadhatja számukra a DNS-minták irányítását. Ha kidolgozzák és végrehajtják a politikát, mások is követhetnek.
