1968 nyarán kezdte, az óvodai év utáni nyáron. Barbara Bowles egy ötéves lány volt, az álmos folyóvárosban, Natchezben, Mississippi-ban nőtt fel. Boldog és látszólag egészséges, két első foga között húzódó rést; barna hajaval rendelkező, intravénás nő volt, három közül a legfiatalabb. Zongoraórákat vett, és néhány éves korú szomszédsági lányával alapértelmezésben tompa lett. De azon a nyáron, amikor bepillantott a rompjaiba, kimerülten kezdett összeomlani. Apja, Robert Bowles, akkor a Nemzetközi Papír szakember észrevette először: Mennyire fáradt volt, a lefogyott, az arcán mossa a sajátos sápadtság. Panaszkodott, hogy ízületei fájnak, és úgy tűnik, hogy sok orrvérzésed van.
Kapcsolódó olvasmányok
Minden betegség császára: A rák életrajza
megveszRobert elhozta Barbarát a Natchez-i családi gyermekorvoshoz, aki megvizsgálta, elvégzett néhány tesztet, vért. És akkor, éppen így, meghozta az ítéletet: Akut lymphoblasztikus leukémia (ALL).
Mikroszkóp alatt a tettes egyértelműen látható volt a vérkenetben. Barbara csontok mélyén a fehérvérsejtek szaporodtak az ellenőrzés alól. Nem voltak normál fehérsejtek - éretlen struktúrák voltak, amelyeket limfoblasztoknak hívtak, primitív kinézetű gömböknek, amelyeknek úgy tűnt, hogy nincs más célja, mint egészséges vérsejtjeinek kiszorítása. A testén áthaladva ezek a rákos foltok kezdtek felhalmozódni és átvetni őket, szó szerint vér sápadtá vált. (A „leukémia” szó a görög nyelvből származik a „fehér vér” kifejezésből.)
Leukémia. A puszta hangja Robertet és feleségét, Évát kétségbeesésbe sodorta. Az akut gyermekkori leukémiát csaknem 100% -ban halálos kimenetelű betegségnek tekintik. Mivel vérbetegség, nem kínálja a helység vigaszát. Senki sem volt ott, ahol lakott; mindenhol volt, és mindig mozgásban volt. - Halálos ítélet - mondta Robert. - Rémült volt minket.
Az összes volt a gyermekkori rák leggyakoribb formája. A Bowles orvosa ezt a „pazarlásos betegség” -nek nevezte. Azt mondta a párnak, hogy Natchezben a lányukért semmit nem lehet tenni - hogy valójában semmit sem tehettek érte. Tudott néhány gyermek kórházról az ország egész területén, amelyek valószínűleg egy évvel meghosszabbíthatják az életét. De egy rövid remisszió után a limfoblaszták biztosan visszatérnének és tovább szaporodnának benne. Veszélyesen anémiássá válik. A fertőzések megtámadják őt. Belső vérzést szenvedne. Végül a betegség meg fogja ölni Barbarat, csakúgy, mint azt 1827 óta a világ minden szélén látta, amikor a francia sebész és Alfred Velpeau anatómus először leukémiát írt le.
De a Bowles családorvosa hallott egy helyről, ahol mindenki számára új gyógyszereket kísérletezett. Szent Júdának hívták, a nevét Szent Júdának, Thaddeusnak, a reménytelen okok védőszentjének nevezték el. Határozottan az akadémiai mainstream mellett, ez az újbarát kezelő központ - St. A Jude Gyermekkutató Kórház - amelyet Danny Thomas a képregény szórakoztató társaság alapított az amerikai libanoni-szíriai keresztény közösség nagy részén - Memphisben, Natchez-től 300 mérföldre felfelé található. Amikor 1962-ben kinyitotta, a Szent Jude megfordította a fejét, és bejelentette, hogy orvosai azt remélik, hogy „gyógyítják” a gyermekkori leukémiát. A legtöbb szakértő akkor gúnyolódott - és még mindig gúnyolódott.
De érthető módon Eva és Robert annyira kétségbeesettek, hogy bármit is kipróbálhassanak. És tehát egy meleg, szorongó nap 1968 közepén, Barbara wannal és a hátsó ülésen töltve, pamut- és szójabab-mezőkön haladtak át a Mississippi-deltán Memphis felé.
**********
Ugyanebben az évben Memphisben születtem, amikor a St. Jude kórház kinyitotta kapuit. Felnőttként gondolkodtam azon rendkívüli intézmény valószínűtlen emelkedésén, amely olyan gyorsan elfoglalta a szülővárosom lore-i központi helyét. Volt valami titokzatos Szent Júdában; félig titkos vállalkozásnak tűnt, halogén izzásban fürdött. A Szent Jude mindig is úgy tűnt, hogy határozottan ellenőrzi a nyilvánosságot, és lelkesen védi a képet. Azoknak a televíziós hirdetéseknek és hírességekkel kapcsolatos beszámolóknak köszönhetően, amelyek valóban jelentős úttörő diadalra került sor, valóban ott volt. De hogy ezek a sikerek hogyan jöttek létre, általában nem volt ismert és ritkán beszéltek - még a Memphis orvosi közösségén belül is.
Feliratkozás a Smithsonian magazinra mindössze 12 dollárért
Ez a cikk a Smithsonian magazin július / augusztus számának válogatása
megveszAztán, néhány évvel ezelőtt, Memphisben jártam egy barátomnál, akinek a fiát St. Jude-ban kezelték a leukémia rendkívül ritka és ártalmas formája miatt. Brennan Simkins, aki akkoriban csak 8 éves volt, négy csontvelőátültetésen esett át. Később teljes remissziót élvez, és nagy lehetőségeket rejt magában az állandó gyógyításra (az apja nemrégiben írt, a Lehetőségek című könyvében egy sikertörténet). De amikor azt a délután meglátogattam Brennan-t a kórházi szobájában, nem volt az erdőben. Határozott arccal, vékony mosollyal és szívbeeső családjával összegyűlt, és úgy néz ki, mint Barbarának azon a napon, amikor a szülei először idehozták.
Az egyik fényesen festett folyosón találkoztam Bill Evans-szel, aki akkoriban a St. Jude vezérigazgatója és igazgatója volt. Evans röviden áttekintte nekem a milliárd dolláros campusot, a legmodernebb laboratóriumokkal, vidám osztályokkal és hatalmas kutatószárnyakkal, ahol a bepiszkolódott tudósok seregei - és legalább egy Nobel-díjas - elrejtik a rejtélyeket mindenféle katasztrofális gyermekkori betegség. Manapság a kórház évente több mint 6000 beteget kezel.
Megkérdeztem Evans-t: Hogy történt mindez ...? Jóval azelőtt, hogy adománygyűjtő juggernaut-ként és a világ mindenütt jelen levő legfontosabb jótékonysági szervezetévé vált, Szent Júdának próba- és aggodalom- és kétségbeesési időszakon ment keresztül, amikor a siker nem volt elkerülhetetlen. Ki vagy mi volt a felelős a sarok fordításáért?
Evans nem hagyta el a ritmust. „Az áttörés pillanata 1968 volt - mondta. - és a Total Therapy V vizsgálatnak nevezett klinikai vizsgálat.” Akkor hangjában félelmetes hang észlelte. "Minden egy ember miatt jött létre: Don Pinkel."
Ez számomra volt hír. Memphisben mindenki hallott Danny Thomasról - és megérdemelt módon. A mauzóleumba temették el a kórházi területen, az ő nevében elhelyezett fontos sugárúton, amely áthalad a belvárosban.
De Don Pinkel? Az 1968-os teljes terápia V. tanulmánya?
Néhány hónappal később hallottam ugyanezt a tiszteletteljes hangot, amikor Joseph Simone-val, az atlanta díjnyertes onkológussal beszéltem, aki szorosan együttműködött Pinkelnel. - Don nélkül nem történt volna meg - mondta Simone. „Bátorságának, karizmájának és idealizmusának volt elengedhetetlen képessége, és biztosította az intellektuális infrastruktúrát, hogy St. Jude munkáját elvégezze.” Pinkel toborzott a személyzetbe. Megtervezte a jegyzőkönyveket. Kovácsolta a kapcsolatokat. Kóstolta a gyógyszereket a gyógyszergyáraktól. A szövetségi ügynökségek támogatási összegeit forgatta. Az első években a Szent Júdát tartotta a felszínen, bár kevés sikertörténettel rendelkezik, és néha alig tudott fizetést fizetni. "Donnak világos és nemes látása volt - mondta Simone -, és megteremtette a merész kultúrát."
Talán a legfontosabb: Pinkel volt az, aki a kezdetektől fogva úgy döntött, hogy MINDEN meghódítását a vállalkozás középpontjába helyezi. Simone azt mondta: „Don az, aki rájött: Nem jó, ha ezen gyermekek életét néhány hónappal meghosszabbítjuk. El kell mennie a töréshez. A teljes gyógymódra kell mennie. ”
És meg is tette. 1970-ben, alig nyolc évvel a St. Jude-i hivatali ideje alatt, Pinkel rendkívüli nyilatkozatot tudott hozni: A gyermekkori leukémia szerint „már nem tekinthető gyógyíthatatlan betegségnek”. A kórház 50% -os gyógyulási arányt látott - és rendelkezett irodalommal igazolni. Ma és a St. Jude-ban székhellyel rendelkező munkatársakra épülő protokollok alapján a gyermekkori formák túlélési aránya MINDEN 85% körül mozog.
Nekem úgy tűnt, hogy Donald Pinkel Amerika egyik legnagyobb orvosi úttörője volt. Megnyerte az orvostudomány legmagasabb szintű elismerését, köztük a Kettering-díjat, a Lasker-díjat a klinikai orvosi kutatásért és az American Cancer Society díját a klinikai kutatásért. De a gyermekkori onkológián és a hematológián kívül a St. Jude-ban végzett munkája nagyrészt ismeretlen volt és nem énekelt. Tehát amikor rájöttem, hogy él és jól él, és Kaliforniában él, meg kellett találkoznom a férfival.
Donald Pinkel (Timothy Archibald) Pinkel feleségével, Cathryn Howarth-nal, egy brit születésű gyermekgyógyásznál él egy könyvszegélyes ranch stílusú házban, San Luis Obispo-ban, egy egyetemi városban, amelyet gyümölcsösök és szőlőskertek javítanak. Most 89 éves és nyugdíjas. Pinkel izgatott hangú, kedves szemmel és ezüstszürke hajjal izgatott ember.
Pinkelben láttam, hogy Simone minõségrõl beszélt: Világos és nemes elképzelés. Bármi is volt, a varázslat még mindig ott volt. A jezsuita iskolázott, még mindig szigorú elméjével, heves munkamódszerével és hajlandóságával jár a támadásokra. "Nagyon makacs ember vagyok" - mondja. „Egy edző egyszer azt mondta nekem:„ Soha ne távozzon a harcból - minél távolabb futsz, annál nehezebb harcolni. ”
A St. Jude-ban azonban a korai években a remény csak eddig ment. „Volt idők - mondja -, amikor valódi kétségbeesésbe kerülnék.” Amikor egy gyerek meghalt, a szülők gyakran hozzámentek, és eltöltötték haragjukat és bánatukat. Pinkel órákig hallgatott és megpróbált egy erős frontot állítani, biztosítva, hogy ez nem Isten büntetése. "Akkor, miután távoztak" - mondja -, rögzítenék az ajtót, és kiáltanék a szemem. "
**********
Amikor Barbara Bowles megérkezett a Szent Júdához, egy szobába tettek egy másik korú lányával. Aztán vitték le a folyosón, hogy felvegyék a vért, és elszívják a csontvelőjét - vékony, üreges tűt helyeztek mélyen a csípőjébe, hogy mintát húzzon.
A szülei nem mondták el neki, mi volt. - Tudtam, hogy ez komoly - mondta Barbara. - De ennyit tudtam.
Barbara emlékszik a gyógyszobára, ahol IV. Egyikük kipirultnak érezte magát, mintha valami forró elektromos horgász csapott volna át rajta. Egy másik olyan enyhe ízű volt a nyelvén, hogy az ápolónők édességet adtak neki, hogy szoptasson. A drogok erősek voltak. Nem tudta tartani az ételét. Homályos, feledékeny és ingerlékeny volt. A hüvelyén fekélyeket fejlesztett ki. Az izmai fájnak. Annyira fáradt volt.
„A leukémia teljesen elválaszt téged - nem csak a gyermeket, hanem az egész családot” - mondta Barbara apja, Robert Bowles, aki nem sokkal ezután az interjú után, 87 éves korában, elhunyt ebben az évben. - Ez aggaszt téged. Mindent átvesz. Kezdetben van egy fatalista hozzáállás. De az orvosok és ápolók annyira együttérzőek voltak. Reményt adott nektek.
Barbara folytatta a szoba megosztását egy másik lánygal. Egy nap azonban a lány már nem volt ott.
**********
Irónia: Donald Pinkel karrierje nagy részét azzal próbálta legyőzni, hogy elpusztítson egy pusztító gyermekbetegséget, de fiatalemberként egy másik szinte meggyilkolta. 1954-ben, akkor egy 28 éves gyermekorvos, aki a Massachusetts-i hadsereg orvosi testületében szolgált, Pinkel gyermekbénulást szenvedett. Egy éjjel, ahogy a vírus áttört rajta, majdnem abbahagyta a légzést. A lázas ködén keresztül magához gondolta: „Ez az. Nem fogok felébredni. ”Hónapokig megbénult. Mivel támaszkodnia kellett másokra, hogy táplálja és gondozza őt, jó oka volt azt hinni, hogy orvosi karrierje véget ért. A hadsereg visszavonta őt, mert alkalmatlan volt szolgálatra, és az év nagy részét rehabilitációban töltötte, újra megtanulva járni. Lassan, egyenletesen befejezte a kerekesszék székét, hogy rögzítse a mankót.
Még a gyógyulás ideje alatt, Jonas Salk és Albert Sabin a világ minden tájáról háztartási nevekré váltak, biztonságos polio-oltás előállításának történelmi erőfeszítéseik miatt. Félrejött az idő olyan ambiciózus fiatal orvosok számára, mint Pinkel, amikor a nyilvánosság egyre nagyobb reményeket fűzött az orvostudomány csodáira, hogy felszámolják a világ legfélelmetesebb rosszindulatát. Folytatva a fejlődést, Pinkel álláshelyet vett fel Sidney Farbernél, a legendás bostoni gyermekgyógyásznál, aki aztán egy ígéretes új gyógyszerrel, az úgynevezett aminopterinnel kísérletezett. Noha Farber messze nem volt gyógymódot találni, úttörő munkája magot ültett Pinkelbe és életútjára indította.
1956-ban Pinkel elfogadta a gyermekgyógyász első vezetőjeként a Roswell Park Cancer Institute-ben, egy tekintélyes kutató kórházban Buffaloban, Pinkel szülővárosában. Imádta az ottani munkát, de azt tapasztalta, hogy Buffalo nedves és fagyos téli időjárása pusztítást okoz polio-kompromittált tüdején, és többször tüdőgyulladást szenvedett. Tudta, hogy enyhébb éghajlatba kell költöznie; Nem gondolta, hogy túléli egy újabb Buffalo-tél.
Így 1961-ben, amikor megismerkedett Danny Thomasmal és meghallotta az új kórházat, amelyet a szórakoztató épített Dél felé, a fiatal orvos izgatott volt. Pinkel azonban kételkedett Memphistől. Abban az időben egy közepes méretű tartományi város volt, amelyet pamutmezők vettek körül - talán termékeny talaja a zenei találmányoknak, de határozottan nem volt a legmodernebb orvosi kutatás térképen. "Az emberek azt gondolták, hogy őrült vagyok odamenni odamenni" - mondja Pinkel. „Nagyon esélyes helyzet volt, ezt a hollywoodi karakter vezette. Az egyik kolléga azt mondta, hogy eldobom a karrierem.
A memphisi versenyviszonyok helyzete Pinkelre is vonatkozott. „Eleinte azt mondtam, hogy soha nem költözöm a mély délire, mert ott nagyon sok virulens előítélet volt.” De amikor találkozott néhány kórházi testület tagjával, egyetértettek azzal a kitartással, hogy Szent Jude kezelni fogja minden jövevényre, ideértve az afro-amerikai gyermekeket is, és hogy a kórházat felülről lefelé integrálják - az orvosokat, az ápolókat és a személyzetet. Danny Thomas mintha hangsúlyozná a dolgot, bérelte fel Paul Williams-t, a los Angeles-i prominens fekete építészmérnököt St. Jude tervezésére. Ezenkívül a kórház igazgatósága jelentős forrásokat szándékozik fordítani a sarlósejtes vérszegénység kezelésére és felkutatására - hosszú csapás az afro-amerikai közösségben.
Pinkel emellett aggodalmát fejezte ki amiatt, hogy Szent Júdónak kezelnie kell a betegeket, tekintet nélkül a család fizetőképességére. „Időnként kommunistának hívtak - mondja Pinkel -, mert nem gondoltam, hogy a gyerekeket bármiért kell megterhelni. A pénzt egyáltalán nem szabad bevonni. Társadalomként biztosítanunk kell, hogy első osztályú egészségügyi ellátást kapjanak. Valójában ez a legtöbb gyermekorvos filozófiája. ”A szükség-vak politika Danny Thomas fogalma is - és a kórház kitűzött célja is.
Tehát Pinkel aláírta: Szent Jude első orvosi igazgatója lenne. Kézfogásban vették fel, 34 éves korában, éves fizetésekor (enyhe, még akkor is) 25 000 dollár volt. A Volkswagen hibáját lehajtotta Memphisbe, és 1961 nyarán érkezett egy kíváncsi, csillag alakú épületbe, amely még építés alatt volt. Pinkel együttműködött az építészekkel az épület belső tereinek felülvizsgálata során, hogy megteremtsék az interdiszciplináris csere elősegítését szolgáló munkahelyet - amelyben az orvosok és ápolók naponta keverednek a patológusokkal és kutatókkal. Pinkel azt akarta, hogy mindenki együtt étkezzen egy központi kávézóban, megosszák az eredményeket, és sürgősen beinjektálják egymás munkáját. Olyan épületet akart, amely lebontja a határokat a gyakorlat és az elmélet, a klinika és a labor között. "Az ötlet az volt, hogy mindenkit félbeszakítson" - mondja Pinkel. „Valójában nem volt semmi új. Ezt tették olyan emberek, mint Louis Pasteur és Paul Ehrlich. Az ötlet az, hogy mindenki együtt gondolkodjon, vitasson - koncentráljon a jelenlegi problémára. ”
"Pinkel olyan szolidaritási környezetet akart létrehozni, ahol mindenki együtt dolgozott az árkokban" - mondja Joseph Simone. „Azt akarta, hogy az emberek kockázatot vállaljanak, és merész új ötletekkel gyorsan haladjanak előre. És meg akarta tartani a dolgokat. Pinkel néhány őrnagyot vezetne, nem pedig sereget.
A Szent Júdát 1962 februárjában nyitották meg, és a munka komolyan kezdődött. Az órák brutálisak voltak - „hetente tíz nap” - mondja Pinkel -, de elbűvölte az a kihívás, hogy valami teljesen újat hozzon létre.
Amit Barbara Bowles a legjobban emlékszik a gerinccsapokra, mennyire fáj, amikor a tűt, amely a vegyszereket közvetlenül a gerincének aljába dugta. "Van értelme, hogy az orvosok kísérleteznek" - mondta apja, Robert. „Nagyon bizonytalanok voltak a mellékhatások némelyikében. Megváltoztatnák a koktélt, és igyekeznének találni valamit, amely elnyomja a betegséget. "
A terápiás ülés után Barbara visszatért a szobájába, és kinyitotta kifestőkönyvét, de gyakran azt tapasztalta, hogy túl kimerült a zsírkréta működtetéséhez. "A rutin csak elviselte" - mondta Robert.
Ugyanakkor Barbara vidáman emlékszik Szent Jude-ra. Játékok. Bábszínház. Televízió. Jégkrém. A szülők kevesebb, mint 10 dollárért maradtak éjszakánként a közeli Claridge Hotelben. A gyerekek délről és az egész országból származtak. Szülei megnyugtatták őt, hogy ő a lehető legjobb hely a kezeléshez.
Ennek ellenére Barbara észrevett valami furcsát: haja esett ki.
**********
St. Jude természetesen nem csak a leukémiára összpontosított. A kórház a kezdetektől számos pusztító betegség - többek között cisztás fibrózis, izomdisztrófia, sarlósejtes vérszegénység és agydaganatok - képzésére késztette erőforrásait. De Pinkel azon törekvése volt, hogy MINDEN „gyógyítsa meg” mindazt, ami megbotránkoztatta keleti orvosi kollégái között. Egyesek szerint felelőtlen, az a fajta küldetés, amely hamis reményt ad a szülőknek. "Abban az időben az ALL-szel az ötlet az volt, hogy megpróbálja meghosszabbítani az életet a kényelemben - ennyi volt" - mondja Pinkel. „Pallializációnak neveztük. Senki sem gondolta, hogy valakit gyógyítani fogsz. Ez szinte tiltott szó volt.
Ennek ellenére is kísérteties fejlemények voltak. Az 1960-as évek elején számos olyan ágenst találtak, amelyek ideiglenesen kiválthatják a remissziót MINDEN betegnél. Nagyon mérgező anyagok voltak, drakonian nyelv-twister nevekkel, például merkaptopurin, metotrexát, vinkristin és ciklofoszfamid. Addig, amíg az orvosok hajlandóak voltak ezeket a kemoterápiás gyógyszereket betegeiknek sorozatban adni, azaz egyenként egy monoterápiának nevezett kezelési rend szerint. Minden gyógyszer működhet egy ideig, de az adagok mindig változnak, és a beteg visszaesne. Hónapokon vagy akár heteken belül a rák visszatér. Az orvosok folytathatják a következő gyógyszert, és ugyanolyan rövid távú remissziót érhetnek el. De hamarosan újabb visszaesés történt. A betegség annyira tartós, rugalmas és ügyes volt a testben rejtőzködésben (különös tekintettel a testtakarókra - az agyat és a gerincvelőt körülvevő membránokra), hogy egyetlen gyógyszer sem tudja kiütni azt.
Pinkel elképzelése - az úttörő munkára támaszkodva, amelyet akkor kezdtek el a Nemzeti Rák Intézetben - az volt, hogy az úgynevezett „teljes armamentáriumot” használja, vagyis az összes olyan gyógyszert egyesítse, amelyekről ismert, hogy indukálja a remissziót, és többé-kevésbé egyidejűleg adja be őket a betegnek. maximálisan tolerálható adagok, egy tartós időszak alatt. Ezen túlmenően a koponya és a gerinc sugárzását fogja alkalmazni a betegség utolsó megújulásának eléréséhez. Végül három éven keresztül folytatja a többgyógyszeres kemoterápiát a „fennmaradó szisztémás leukémia felszámolása érdekében.” Olyan rendkívül könyörtelen, sokrétű és elhúzódó rendszer lenne, hogy a betegség véglegesen elpusztuljon. "Teljes terápiának" hívta.
Azt mondtuk, hogy tegyük össze. Támadjuk meg a betegséget különböző irányokból, egyszerre. Hipotézisem az volt, hogy voltak olyan leukémiás sejtek, amelyek érzékenyek voltak az egyik gyógyszerre, és más sejtek, amelyek érzékenyek voltak a másikra. De ha ezeket a gyógyszereket egyszerre alkalmazzuk, és különböző útvonalakon keresztül elérjük őket, akkor véglegesen gátoljuk a rezisztens sejtek kialakulását. ”Ezt az intenzív megközelítést, amely szerint egyidejűleg több ágenst alkalmaztak, rendkívül sikeres eredményekkel próbálták meg a tuberkulózis kezelésében. Miért nem próbálja ki leukémiával?
Pinkel természetesen rájött, hogy a Total Therapy protokoll nagy kockázatokat hordoz magában. Ezeknek a gyógyszereknek önmagában történő felhasználása veszélyes, akár halálos mellékhatásokkal is járhat. Együttesen, ki tudta, mit fognak csinálni? "Nagyon attól tartottam, hogy ezeket a fiatalokat a legszélsőre szorítjuk" - mondja. „Másrészt meg kellett mérlegelnie a keserű tényt, hogy egyébként meghalnak.” A korai kísérleti tanulmányok révén ő és munkatársai folyamatosan finomították az adagokat, javították a szállítási módszereket. Pinkel munkatársai szorosan nyomon követik a betegeket, hetente és néha naponta ellenőrzik a vérüket, hogy meghatározzák, mennyire tolerálják ezt a boszorkánykészítményt. Pinkel felismerte, hogy nagyon szó szerint kísérletezik a gyermekeken - és ez zavarja őt. De kevés alternatívát látott. Azt mondja Pinkel: „Fáradt voltunk vállalkozók lenni.”
Az első néhány évben, minden új eset kórházba kerülésekor, Pinkel leült a szülőkhöz, elmagyarázta nekik radikális megközelítését és választási lehetőséget adott számukra a részvételre. Egyik szülő sem utasította el. Valójában sokan altruista módon nézett a helyzetre. "Azt mondanák, hogy:" Tudjuk, hogy a gyermekünk nem fog élni. De ha van valami, amit megtanulhat gyermekének kezelésekor, ez egy napon ezen szörnyű betegség gyógyulásához vezethet - kérlek, kérlek, menj tovább. ”
„A remény a kezdetektől fogva mindig a témám volt” - mondja Donald Pinkel (ma a San Luis Obispo-i tanulmánya alatt). (Timothy Archibald) **********
1968 nyarának végére Barbara leukémiája remisszióba ment. Szent Jude elengedte Barbárát, és éppen időben hazament Natchezbe az első osztályra. "Ez felemelte a kedvünket" - mondta apja. "De még mindig annyira félelmetes voltunk."
Barbara anyja parókát adott neki, és különféle sapkákkal, de Barbara mindezt annyira kínosnak találta. Nem tudta, mit mondjon barátainak. Addigra tudta, hogy valamilyen formája van a rákban - de akkoriban a rákot széles körben félreértették; sok gyerek úgy gondolta, hogy fertőző betegség, hogy „elkaphatja” a játszótéren.
Barbara minden kedden jelentkezik gyermekorvosának irodájában, Natchezben, hogy folytatja intravénás kemoterápiáját, ahogyan azt a Szent Jude előírja. És hetente többször, családjával a Lovely Lane Egyesült metodista templomba menne. A képviselõk rendszeres imagyûléseket tartottak ott, és különös figyelmet fordítottak Barbarára.
Ősszel, amikor visszatért Szent Júdába ellenőrzésre, a hír ígéretes volt: remissziója tartózkodott.
1968-ra Pinkel és munkatársai elvégezték a Total Therapy protokoll első négy tanulmányát. Ezek a kísérletek reményt adtak: 1962 és 1967 között összesen hét beteg élvezte a hosszú távú remissziót, és jó úton tűnt a teljes gyógyuláshoz. A hét nem egyértelmű szám volt - ismerte el Pinkel. „De azt mondta nekem, hogy nem feltétlenül mindenki meghal.” Azt is sugallta, hogy a teljes terápia mögöttes fogalma működött; csak finomításra volt szükség.
És így 1968 elején ő és munkatársai újrakezdték egy új, 35 betegből álló csoportot - ezek közül az egyik Barbara Bowles volt. Ki tudta volna megjósolni, hogy az országos görcsök abban az évben, amikor Martin Luther King Jr.-t meggyilkolták a moteli erkélyen, csupán néhány mérföldre a kórháztól, bizonyítani fogja a vízgyűjtő évet e betegség történetében?
A Total Therapy V vizsgálatban Pinkel nagyobb hangsúlyt fektetett a betegség utolsó visszatartásának támadására, azon gyógyszer-rezisztens leukémiás sejtekre, amelyek a központi idegrendszer membránjaiba választódtak ki. Új protokollja megtartja az első négy tanulmány bizonyos elemeit, de gondosan felülvizsgálja a dózisokat, miközben hozzáad néhány teljesen új elemet, ideértve a metotrexát „intrathecalisan” - azaz közvetlenül a gerinccsatornába injektált - alkalmazását is, hogy elinduljon. meningeális visszaesés. Pinkel és munkatársai megkezdték az új protokollok adminisztrációját, és megvárták az eredményeket - amelyek mind a betegség, mind annak kezelési szakaszai időbeli elhúzódása miatt sok hónapot igényeltek.
De amikor az adatok végre megérkeztek - bingó. Valami ebben a terápiák új iterációjában működött. A 35 beteg közül harminckettő remissziót ért el. Öt hónap elteltével egyikük sem váltott ki. És három év után a betegek fele még mindig remisszióban volt. 1970-re hosszú távú túlélőnek tekintették őket, kivéve mindezt gyógyultnak. Pinkel alig tudta elhinni a saját számát. 50 százalékos gyógyulási arány? Ez túl megdöbbentő volt; történelmi volt.
Barbara Bowles Extine (Vicksburgban, Mississippi fényképezett) azt mondja, hogy „Dr. Pinkel és népe adta nekem az életemet. ”(Timothy Archibald) Ebben az eureka pillanatban csak el lehet képzelni az eufóriát, amely a Szent Jude folyosóin áradt fel. "Mindannyian izgatottak vagyunk" - mondja Pinkel. "Ez jobb volt, mint egy labdarúgó-mérkőzés megnyerése, mondom neked." Rájött, hogy a kórház egy hatalmas titokban ül, amelyre most szükség van a világba kerüléshez; az életek attól függtek. "Legjobb embereimet különböző irányokba küldtem" - emlékszik vissza Pinkel -, és mindenütt papírokat adtunk nekik, mondván, hogy most már lehetséges a betegség gyógyítása. "Cikkeket írtak az American Medical Association, a New England Journal folyóiratához. és más fontos folyóiratok. Pinkel felháborodása ellenére éles szkepticizmussal szembesült. Sok szakértő egyszerűen nem volt hajlandó elfogadni St. Jude megállapításait.
Egyesek ennél tovább mentek. Alvin Mauer, a Cincinnati Gyermekkórház hematológia / onkológia elismert igazgatója, kivéve Pinkelst, csalásnak nevezték. „Egy levelet írt nekem, amelyben azt mondja, hogy nincs vállalkozásom, amely szerint az emberek leukémia gyógyítható, hogy bolond vagyok és mindenkit megtéveszt. Tényleg bennem feküdt. ”Tehát Pinkel felkérte Mauer-t, hogy jöjjön St. Jude-ba és nézzen magának. "Azt mondtam neki:" Te olyan vagy, mint Thomas kételkedése, az Újszövetségben. Miért nem jössz ide és érezted a sebeket? ”- fogadta el Mauer. Találkozott a betegekkel, megvizsgálta a táblázatokat és a történeteket, meglátogatta az osztályokat és a laboratóriumokat. És eladták. „Mauer az egyik legnagyobb támogatónk lett” - emlékezett vissza Pinkel kuncogva.
1973-ra a Total Therapy V eredményeit általában elfogadták. "Nagyon nyugtalanító volt, amit Pinkel tett" - mondja Stephen Sallan, a bostoni Dana-Farber rákos intézet leukémiás szakértője és a harvardi gyermekgyógyászati professzor. „Megtalálta a módját MIND kezelésére a központi idegrendszerben, és a macskás ülésben ült. Mindannyian figyeltek. "Hirtelen úgy tűnt, mindenki kopogtat a kórház ajtaján. Joseph Simone emlékszik egy „orvosok szökőárjára”, amely Szent Júdába jött, hogy megtanulja a protokollt. Hamarosan más amerikai kórházak a Total V módszertant alkalmazták - és ugyanolyan rendkívüli eredményeket értek el. Pinkel nemzetközileg utazott, hogy elterjessze a hírt; még a Szovjetunióba tett utat, hogy megossza eredményeit orosz orvosokkal. "Ami engem legjobban zavart" - mondja Pinkel -, az volt, hogy a teljes terápia óriási mennyiségű munkaerőt és drága technológiákat igényelt, amelyek az Egyesült Államokon kívül nem voltak elérhetők. Úgy gondoltam, hogy a gyermekeknek az egész világon ugyanolyan lehetőségeket kell biztosítani, mint az amerikai gyermekeket. ”
Pinkel másik nagy sajnálata az volt, hogy a Total V protokoll sugárterhelésnek és káros vegyi anyagoknak tette ki a gyermekeket, mert attól tartott, hogy egész életen át tartó szövődményeket, növekedési problémákat és a rák egyéb formáit is okozhatja. A későbbi vizsgálatokban Pinkel megpróbálta meghatározni a legmérgezőbb adagokat. A gyermekkori kutatók végül teljesen elhagyták a sugárzás alkalmazását, ám nem kerülhette el azt a tényt, hogy a St. Jude-ban folytatott buzgó kezelések - mint mindenütt a rákkezelés - valódi veszélyeket hordoznak.
Pinkel heves reménye volt, hogy a tudomány valamikor olyan oltást talál, amely megakadályozza az ALL-t, így a Total V kezelések egyikére sem lesz szükség. Egy ideig, és munkatársai, oltás nélkül dolgoztak, hiába. Pinkelnek már hosszú ideje van egy olyan hangja, hogy MINDEN egy vírus okozhatja (mint például a macskákban és rágcsálókban előforduló leukémia bizonyos formáira). Ha a tudomány képes elválasztani ezt a vírust, és oltást kidolgozni belőle, akkor a gyermekeket immunizálhatják az ALL ellen is, éppúgy, mint diftéria, mumpsz, polio és kanyaró ellen. "Ez az, amire mindig számítottam." - mondja Pinkel. "A megelőzés mindig a jobb módszer."
Eddig ez az álom nem valósult meg. Az elmúlt fél évszázadban azonban a Total Therapy Study által megállapított 50 százalékos gyógyulási arány nemcsak megmaradt, hanem folyamatosan, határozottan javult. Az ALL kezelés legfontosabb alkotóelemei ugyanúgy megmaradnak, ahogy Pinkel megtervezte őket. A betegség leküzdésére az orvosok ugyanazokat a gyógyszereket - vinkristint, metotrexátot és merkaptopurint - alkalmazzák, amelyeket az FDA az 1950-es és 1960-as években jóváhagyott, majd Pinkel csapata kombinálta kezelési protokollokkal. A későbbi, a 90% -ra megközelítő általános gyógyítási arány felé történő ugrásokat részben a fertőzések elleni jobb antibiotikumok és gombaellenes szerek kifejlesztése, a maradék leukémiás sejtek kimutatására szolgáló jobb diagnosztikai tesztek elősegítése és a genomika felhasználása tette lehetővé. válassza ki az optimális gyógyszereket és adagokat az egyes betegek számára. Noha ezeket és más új technikákat és gyógyszereket hozzáadtak az ALL arzenáljához, ezek semmiképpen sem helyettesítették azt az alapprotokollt, amelyet Pinkel az összes ilyen évvel ezelőtt létrehozott. Manapság a gyermekkori ALL gyakran említik a rák elleni háború egyik legfontosabb diadalmasának.
Miután nyilvánosságra hozta eredményeit és megerősítette áttöréseit a St. Jude-ban, Pinkel hamarosan megfontolta a változást. 1974-ben lemondott a kórház igazgatójáról, és számos kiemelkedő kórházi és kari posztot töltött be Milwaukee-ban (Los Angeles, Houston, Corpus Christi). Rádöbbent, hogy építő volt, nem pedig beruházó. "Felállítanám a dolgokat, és gördülnék a dolgokba" - mondja. - Akkor továbbmennék.
Miközben élvezte a nyugdíját San Luis Obispo-ban, rájött, hogy polio tünetei bosszút álltak vissza. Most sétál náddal, és gyakran kell nadrágtartót használni. Forgalmasan úszik, orvosi folyóiratokat olvas, nyomon követi tíz gyermekét és 16 unokáját. Időről időre hallja a teljes terápiás betegektől - ők most szétszórtan a világ minden tájáról, saját családjukkal és karrierjükkel élve, és hálásak azért, hogy életben maradtak ezeknek az éveknek az után. Állítólag a fiziológia vagy az orvostudomány Nobel-díjáért részesültek, és alkalmanként orvosi témákban tart előadásokat a közeli Kaliforniai Politechnikai Állami Egyetemen (Cal Poly). "Az orvostudomány nem munka" - mondja. - Ez egy élet. Mindig ügyeletes vagy.
**********
Két évig, aztán három évig tartott Barbara Bowles engedékenysége. Bár folytatta kemoterápiás foglalkozásait Natchez-ben és rendszeres nyomon követést végzett a St. Jude-ban, megszakítás nélkül folytatta az iskolát. "A szüleim minden évben odaviszlek oda" - mondja. "Olyan ijesztő volt - egész idő alatt azt mondom magamnak:" Meg fognak találni valamit? ""
12 éves korában a haja teljesen új színű lett: ragyogó ezüstszürke.
1980-ban, tizenkét évvel a megpróbáltatás kezdete után a St. Jude-i orvosok újabb ellenőrzésre hívták be. Csak ezúttal azt mondták: „Meggyógyultál. Nem kell visszamenned.
Ma ő Barbara Extine. Ő egy nyugodt, sztoikus nő, rózsás arccal és gyönyörű ezüstszürke hajú nimbusszal. Vicksburgban él, férjével, Roy-val. Geológiai diplomával rendelkezik, befejezte kurzusának mesterképzését és évek óta szerződéses munkát végzett a Mérnökök Hadtestének környezettudósként. A templomában aktív és lelkes kertész. Barbara nem tudott gyermeket szülni, és egészségi problémái vannak, amelyek valószínűleg a leukémia kezelésével kapcsolatosak - ideértve a rosszindulatú daganatot is, amely a hólyag eltávolításához vezetett.
De tudja, hogy az egyik szerencsés. Szerencsére ahhoz, hogy összekapcsolódjon egy történelemmel, az egyik gyerek, aki éppen úgy történt, hogy pontosan a megfelelő helyen és a megfelelő időben jelent meg, egy kedves orvos felügyelete alatt, egy áttörés csúcsán.
"Nagyon örülök, hogy itt lehetek" - mondja. „Gyógyult. Ezt a szót használták. Nem tudod elképzelni a megkönnyebbülést. Nem tudod elképzelni.
