Laura Hillenbrand nem tartja be a pell-mell ütemtervet, amelyet elvárhat egy újonnan megkoronázott irodalmi oroszlánról. A Seabiscuit: Az amerikai legenda szerzője, az a valószínűtlen oldal-fordító az ártatlan versenylovakról, amely egy hosszú lövöldözős bajnok lett, egy Seabiscuit filmtel kapcsolatos tanácsadással foglalkozik, amely Kentucky-ban kezdődött a múlt ősszel. A 35-ös Hillenbrand számára, aki Washington DC-ben él, „elfoglalt” nem jelenti azt, hogy mit csinál a legtöbb ember számára. Számára azt jelenti, hogy telefonon kell beszélni. Minden hónapban rengeteg meghívót kap a könyvesboltokban való megjelenésre, beszédek tartására vagy cikkek írására - és szinte mindegyiket elutasítja. Bizonyos napokon nincs olyan ereje, hogy elhagyja házát, és abban rejlik egy újabb mese a hosszú esélyekről, kitartásról és váratlan hírnévről.
Hillenbrand krónikus fáradtság-szindrómában szenved, egy olyan rendellenességgel, amelyet fizikai és mentális kimerültség, ismétlődő fájdalmak és menekülő lázok jellemeznek. 15 évvel ezelőtt jött le vele - emlékszik arra a napra, amelyben sztrájkolt - és hat éven át ágyon feküdt. Négy éve a Seabiscuiton fárasztott, gyakran kéznél tartva egy dobozt a reggeli gabonapehelyről, hogy ne kelljen pazarolnia az energiát a konyhába sétálva, néha (hosszú kézben) zárt szemmel írva, hogy megállítsa a vertigo-t. A könyv, az 1930-as évek Amerika versenypályájának krónikája annyira elbűvöli az olvasókat (a keménytáblás a tavalyi első számú New York Times bestseller, és a papírkötés továbbra is a legkelendőbb listákban marad), hogy a legfrissebb hírek Túlhaladt annak létrehozása révén, hogy Hillenbrand vezető krónikájú személyré váljon a krónikus fáradtság szindróma vagy CFS áldozatainak.
"Amint az ágyban feküdtem az évek során, azt kívántam, hogy valaki prominens kimenjen és megfogalmazza a CFS-betegeket" - mondja. "Tehát amikor a Seabiscuit sikere lehetőséget adott nekem arra, hogy átvegyem ezt a szerepet, azt gondoltam, hogy rendben van, ezt próbálom megcsinálni."
A rendellenességben szenvedõk számára, akik közül sokat tévesen diagnosztizálták vagy akár rosszindulatúnak ítélték meg, Hillenbrand ígéretének áldása volt. „Laura annyira kedvesen és meggyőzően mesélte el a történetet” - mondja Kim Kenney, az amerikai betegek csoportjának a krónikus fáradtság és immunhiányos szindróma szövetség vezetője. "Diadalja nemcsak a betegeket inspirálta, de valóban változást tett abban, hogy a nyilvánosság megértse, miért kell átélni ezt a betegséget szenvedő embereket."
Hillenbrand hajlandósága a krónikus fáradtság szindróma poszter gyermekeként szolgálni egybeesik más üdvözlendő fejleményekkel, ideértve az okok új elgondolását. Bár a szindróma nem gyógyítható, a kutatók nemrégiben bizonyítékokat gyűjtöttek arra, hogy a tanácsadás és a felügyelt testmozgásterápia gyakran segíthet a betegeknek. Talán a leglenyűgözőbb, az amerikai atlantai betegségkontroll és -megelőzési központ kutatói dolgoznak az első teszttel a szindróma szűrésére és esetleges diagnosztizálására. Dr. William Reeves, aki a CDC-nél a krónikus fáradtság-szindróma kutatását irányítja: „A terület meglehetősen gyorsan fejlődik”.
Az egész Hillenbrand számára kezdődött, 1987. március 20-án este. Akkor ő volt az ösztöndíj a KenyonCollege-ben, Gambier-ben, Ohioban, egyenes A-hallgató, aki abban reménykedett, hogy történelem professzorává válik. Mindig aktív, lovakkal lovagolt 5 éves kortól, versenyképes úszást folytatott (100 méteres hátrány) a külvárosi Maryland középiskolában, kerékpározott és teniszezett az egyetemen. Azon a napon egy étteremben evett, és az esti órákban a fájdalom megduplázódott - ételmérgezés. "Annyira beteg voltam, hogy mentősnek hívtunk" - mondja. Három hétig szerencsétlen volt, aztán felébredt, és nem tudott felülni. "Még ha az épület is leégett volna, nem tudtam volna kiszállni az ágyból" - mondja. Hazaért a washingtoni DC külvárosában, Bethesda-ban, ahol felnőtt, és a következő két évet gyakorlatilag ágyban töltötte.
Az orvosi gyakorlattal való csalódás a krónikus fáradtság-szindróma gyakori mellékhatása, és Hillenbrand hét internista és számos szakember között látná, akik betegségüket az Epstein-Barr vírusfertőzésnek, a sinus fertőzésnek, a bulimianak és bár 20 éves korának a pubertás kezdetének tulajdonították. . Egyesek szerint a probléma a fejében rejlik. "" Nem tudtam volna kezelni az iskolát, így kimaradtak "- mondja az egyik orvos. Visszatekintve Hillenbrand azt állítja, hogy nem hibáztatja az orvosokat abban, hogy nem azonosították betegségét, tekintettel arra, hogy akkoriban oly keveset tudtak róla. "De hibáztatom őket abban, hogy feltételezéseket tettek a karakterommal kapcsolatban, és azt sugallják, hogy valahogy én voltam felelős e betegségért."
Végül a Baltimore-i Johns Hopkins Egyetemi Orvostudományi Orvos orvosa helyesen diagnosztizálta. Kissé felépült, és szabadúszó folyóirat-íróként kezdett dolgozni, gyakran lóversenyt foglalkoztat. Bizonyos értelemben tapasztalata tipikus: a CDC szerint a krónikus fáradtsággal küzdő betegek mintegy fele jelentősen felépül az első öt évben. Összességében azonban Hillenbrand betegsége súlyosabb, mint a legtöbb esetben - mondja. 1991-ben visszaesés történt, még korábban sérültebb lett. „Két egyenes évet töltöttem az ágyban, a mennyezetet bámulva” - mondja Hillenbrand.
A krónikus fáradtság-szindróma okának közel két évtizede tartó kutatása során a kutatók nem adtak végleges választ; Egyesek úgy vélik, hogy a rendellenességnek több oka van, akárcsak a szívbetegség. De vannak vezetések. A nyolcvanas évek korai elmélete, miszerint a krónikus fáradtság szindrómát közvetlenül az Epstein-Barr vírus okozta, a mononukleózisnak nevezett kimerülő rendellenesség mögött meghúzódó kórokozó, részben igaznak bizonyult. Úgy tűnik, hogy a vírus és mások közvetett szerepet játszanak a betegségben. Egy mononukleózissal vagy felső légúti fertőzéssel járó 250 londoni tanulmányban a mono-betegek 9% -ánál diagnosztizáltak krónikus fáradtság szindrómát hat hónappal az első megbetegedés után, míg a felső légúti fertőzésekkel rendelkező betegek egyikében sem alakult ki a betegség. A londoni St. Bartholomew kórház kutatói vezetésével és a múlt évben a Lancet-ben közzétett tanulmány az első meggyőző bizonyíték arra, hogy a vírusfertőzés krónikus fáradtság szindrómát válthat ki.
A fertőző mononukleózis mellett a vizsgálatok arra utalnak, hogy két másik fertőző betegség - a Q láz és a RossRiver vírus - krónikus fáradtság szindrómához vezethet. A CDC annak érdekében, hogy többet megtudjon a krónikus fáradtság-szindrómára hajlamos személyekről, a CDC egy olyan tanulmányt finanszíroz, amely nyomon követi az ausztrál New South Wales államban Q-láz, RossRiver vírus vagy fertőző mononukleózisban szenvedő betegeket.
De a fertőző kórokozók nem csak az elkövetők. Peter Rowe, a gyermekorvos és a Johns Hopkins Gyermekközpont krónikus fáradtság-szindróma klinikájának igazgatója dokumentálta, hogy néhány, a szindrómát kifejlesztett fiatalnál is van olyan rendellenesség, amelyet idegi úton közvetített hipotenziónak neveznek; vérnyomásuk zuhan, miután néhány percig álltak, szédüléshez, gyengeséghez és idővel kimerültséghez vezettek. Más orvosi kutatóknak nem sikerült megtalálniuk ugyanazt a kapcsolatot az alacsony vérnyomás és a krónikus fáradtság szindróma között, de Rowe továbbra is meg van győződve arról, hogy ez bizonyos körülmények között tényező, és azt állítja, hogy ilyen betegeknek jó hatású vérnyomást szabályozó gyógyszereket adott be. Hasonlóképpen, Rowe és más kutatók azzal érveltek, hogy a szívfrekvencia rendellenességei, a poszturális tachikardia szindróma, amelyben a versenyző szív enyhülést okoz, szintén részt vehetnek a krónikus fáradtság szindrómában.
Annak ellenére, hogy a rendellenességet csak nemrégiben ismerték el klinikai egységként - a CDC 1988-ban hivatalosan meghatározta a krónikus fáradtság szindrómát -, valószínűleg nem új az emberiség számára. Az orvosok és a gyógyászat történészei szerint ez szorosan hasonlít a neurasthenia-ra, az úgynevezett ideges kimerültségre, amely az Egyesült Államokban és Európában a 19. század második felében volt a leggyakrabban diagnosztizált állapot.
"Ha elolvassa a neurasthenia leírását 1880-ban folyóiratokban, tankönyvekben, valamint a betegek naplóiban és leveleiben, akkor nem kétséges, hogy ezek a krónikus fáradtság szindróma" - mondja Dr. Simon Wessely, a londoni pszichiáter és a krónikus fáradtságról és annak szindrómáiról szóló 1998. évi könyv társszerzője. A neurasthenia azonban, amelyet eredetileg fertőzés vagy túlmunka okozott, elsõ világháború elõtt diagnosztizálásként esett ki, elsõsorban azért, mert az orvosok nem találtak konkrét okot erre.
A történelmileg - mondja Leonard Jason a DePaul Egyetemi pszichológus - az orvosok sok titokzatos krónikus betegséget pszichológiai problémaként kezeltek. Például egyes szakértők egyszer úgy gondolták, hogy a sclerosis multiplexet „az oedipális fantáziákhoz kapcsolódó stressz” okozza. "De később, a kifinomult képalkotó technológiák fejlesztésével, a kutatók egyértelműen kimutatták, hogy az MS egy idegrendszeri betegség, amelynek fizikai oka van." Hasonlóképpen, azt jósolja, az előrelépések azt mutatják, hogy "a fizikai okok a CFS legtöbb esetének alapját képezik".
Az egyik legmeglepőbb megállapítás az, hogy a krónikus fáradtság-szindróma százszor gyakoribbnak tűnik, mint sok szakember korábban hitte. A DePaul's Jason vezetésében egy kutató telefonon 18 000 embert vett fel Chicagóban, majd orvosi vizsgákat adott válaszadóknak, akik krónikus fáradtsági tünetekről számoltak be: minden megkérdezett 1000 ember közül 4-nél volt szenvedés, ami becslések szerint több mint 800 000 eset országos. És ellentétben a rendellenesség mint a jól teljesítő fiatal fehérek szenvedése - a „Yuppie influenza”, amelyet egyszer elutasítóan hívták - a kutatók megállapították, hogy a szindróma a legelterjedtebb a megkérdezett kisebbségek és alacsonyabb jövedelmű emberek körében. . Emellett három eset közül csaknem kettőnél nem voltak korábban pszichiátriai problémák, ellentmondva annak a széles körben elterjedt véleménynek, miszerint a krónikus fáradtság szindróma valójában csak egy olyan mögöttes hangulati rendellenesség tünete, mint például a depresszió vagy a szorongás. A rendellenesség előfordulásának figyelemre méltó jellemzője a kifejezett nemi elfogultság. Három krónikus fáradtságos beteg közül kettő több mint nő. A kutatók nem tudják, miért.
Talán nem meglepő, hogy a krónikus fáradtság szindróma által kiegyenlített Hillenbrand örömmel veszi igénybe a telivér versenyét, a robbanásveszélyes energia és a mennydörgős sebesség világát. A Seabiscuit mindenekelőtt a megváltás története. A ló a versenyek igénybevételekor - a versenylépcső legalacsonyabb emelkedője - kanyargott, amíg a lakonikus, korábbi mustang-megszakító, Tom Smith, nevezetesen látott valami különlegeset a guggolt állatban, és kiképezte őt a század egyik legnagyobb versenyzővé. A Seabiscuit tulajdonosa, Charles Howard, San Francisco kerékpárjavító volt, és milliomos autókereskedő lett. És egy félvak, lapos törés és feltehetően kimosott kanadai Red Pollard nevű lovas lovagolt a történelembe. 1938-ban a Seabiscuit Amerika vezető hírlapkészítője volt, aki Roosevelt elnököt és Mussolini-t egy teljes hüvelykes hírességgel verte ki neki.
"Itt volt egy olyan történet, amelyben el tudtam eltévedni, olyan izgalmas témákkal, akiknek élete bonyolult és lendületes volt - mindaz, ami az életem nem volt" - mondja Hillenbrand. „Az írás megkönnyítette, hogy újradefiniáljam magam, és Lauranak a szerzővé váljak, a beteg ember Laura helyett. Ez nagyon kifizetődő volt. ”
Négy év alatt nem sokkal végzett a könyv munkája mellett. Minden nap mérlegelte korlátozott mennyiségű energiatárolóját, és kiszámította, hogy a kamrába vagy a fürdőszobába tett utazás megéri-e költeni. A reggeli zuhany ellapította, mondja. Kicsi otthoni irodájában mindent karnyújtásnyira tartotta, beleértve egy kis hűtőszekrényt is. Ennek ellenére 150 telefonos interjút készített, mindegyiket saját maga átírva.
A Seabiscuit egyik részében, amely látszólag elárulja a szerző saját harcának jelenlétét, Hillenbrand azt írja, hogy „minden nyomorúságának megtéveszthetetlen vonzereje volt a zsoké kézműve”, és folytatja: „Az ember a szabadság elfoglaltságával rendelkezik, mégis megterhelt. hátrányokkal. Tevékenységének és tapasztalatainak széles skáláját szűkíti viszonylag gyenge, lassú testének korlátai. A versenylova félelmetes fizikai ajándékainak köszönhetően megszabadította a zsokét önmagától. . . . A zsoké számára a nyereg páratlan izgalom és transzcendencia helye volt. ”
A Seabisuit készítése Hillenbrand transzcendenciája volt. És mint az egyszer alulszentelt telivér, csillag lett. A kritikusok dicséretet fűztek a könyvhez, amely azonnali bestseller lett, díjat nyert és 2001-ben az egyik kedvenc könyveként ünnepelték.
De sikere áron jelent meg. „Másnap, miután beírta a kéziratomat, egészségem összeomlott” - mondja Hillenbrand. „Nagyon szeretne megfékezni ezt a betegséget, és saját feltételeivel élni. Reméltem, hogy megszabadulok tőle, de nem tudtam. ”A krónikus fáradtság gyengülő tünetei és az őket kísérő pusztító vertigo visszatért bosszút.
Az orvoskutatók már régóta megbízható diagnosztikai tesztet kerestek a krónikus fáradtság-szindróma kimutatására, amelyet az orvos csak akkor tud azonosítani, ha kizárja a súlyos fáradtság sokféle lehetséges okait. A CDC kutatói most egy ilyen teszt kidolgozásának küszöbén állhatnak, a betegek genetikai anyagának elemzése alapján.
A kutatók alapvetően úgy találták, hogy a krónikus fáradtság szindróma komplex élettani reakciót vált ki, amely a génkitermelés visszajelző mintájához vezet. Kivonták a betegek vérsejtjeiből a messenger RNS néven ismert közbenső genetikai anyagot, amelyet akkor állítanak elő, amikor a gének utasítják a sejteket a szaporodásra, az osztódásra, a betolakodó fegyverzetének megakadályozására vagy más módon aktívvá tételére. A nemrégiben kifejlesztett gén expressziós mikrotábláknak nevezett technológiát használva a kutatók megvizsgálták a betegek RNS-ét, és arra következtettek, hogy mely gének voltak aktívak, azaz „kifejezik” genetikai kódjukat, ahogy a tudósok mondják. Ez a módszer lehetővé teszi a tudósoknak, hogy több tízezer gént vizsgáljanak egyidejűleg, és meghatározzák, melyik aktív vagy „be”, és mely inaktív vagy „kikapcsolt”. A krónikus fáradtság szindróma - a CDC kutatói spekulálnak - egyfajta genetikai eredményt hozhat. aláírás, a gének expressziós mintázata.
A krónikus fáradtság-szindrómás betegek és az atlanta térségben élő egészséges emberek vérmintáinak elemzésével a kutatók egy egyszerű kérdést vettek fel: Meg tudná-e adni a genetikai eszköz a minták közötti különbséget? "A válasz: igen, igen" - mondja Suzanne Vernon, a molekuláris epidemiológus és a vizsgálat vezető kutatója. Felhívja a figyelmet arra, hogy több munkára van szükség például a más populációk eredményeinek megerősítéséhez. De azt állítja, hogy az eredmények „nagyon izgalmasak”, és azt jósolja, hogy a mikrotáblák valamikor rutinszerűen diagnosztizálják a krónikus fáradtság szindrómát, bármi is legyen az oka.
"A legtöbb CFS-szakértő egyetért azzal, hogy a rendellenességnek több alkategóriája is lehet - fertőző ágenstől vagy stressztől és így tovább" - mondja Vernon. "Arra számíthatok, hogy egy mögöttes gén expressziós mintázatot látunk, amely minden CFS beteg számára közös, de ezen kívül néhány egyedi gén expresszálódik, amelyek megfelelnek az egyes alcsoportoknak."
A kezelési kutatás a közelmúltban két viselkedési terápiára összpontosított: az egyik az elme számára, a másik a test számára. A fokozott edzésterápiában a betegeket, felügyelet mellett, arra ösztönzik, hogy fokozatosan növeljék aktivitásukat - kezdve például egy két perces sétával, majd napi pár perccel meghosszabbítva az edzésüket. Az elgondolás az, hogy növeljük az állóképességet anélkül, hogy kockáztatnánk a túlzott túlterhelést, amely annyira pusztító lehet. Az 1996 óta közzétett három, fokozatos testmozgással végzett tanulmány kimutatta, hogy sok testmozgásban részt vevő beteg jobban érezte magát, mások pedig még visszanyerték korábbi fizikai aktivitásukat.
Johns Hopkinsnál Rowe észrevette, hogy sok krónikus fáradtság-szindrómás betege váratlan merevséggel és korlátozott mozgástartományban volt. Tehát kb. 100-nál kipróbálta a kézi terápiát, amelyben a fizikus terapeuta óvatosan mozgatja a beteg végtagjait és testét a normál mozgás helyreállítása előtt, mielőtt ösztönözte a fizikai aktivitás folytatására. "Ahogy a betegek mobilitása növekedett" - mondja. - A tünetek enyhültek, és sokan ma már edzhetnek is, anélkül, hogy visszaesést szenvednének. "
A másik megközelítés a kognitív viselkedésterápia - tanácsadás, amely azokra a pszichológiai és társadalmi problémákra összpontosít, amelyek a betegek gyakran kialakulnak, miközben megpróbálják megbirkózni a szenvedéssel, ideértve a depressziót, a frusztrációt, a társadalmi elvonulást és a tehetetlenség érzetét. A kognitív viselkedésterápia célja, hogy segítse a betegeket a tünetek feletti ellenőrzés megszerzésében.
Wessely, a londoni székhelyű pszichiáter és szerző szerint a fokozott testmozgásos terápia és a kognitív viselkedésterápia néhány hónapon át, sőt még évekig is segített a krónikus fáradtsággal küzdő betegeknél a kezdeti kezelési időszakon túl. "Ezek a legjobb kezelési megközelítések, amelyek jelenleg rendelkeznek" - mondja.
Egyes betegek támogatói azonban kritizálták a viselkedési megközelítést, azt állítva, hogy ez a szenvedést pszichológiai eredetűvé teszi. Kenney, a CFS-betegek csoportjából, figyelmeztet arra, hogy a betegek nem pusztán gyakorolhatják a rendellenességet, és árthatnak maguknak, ha gondatlanul megpróbálják ezt megtenni. Wessely rámutat arra, hogy a viselkedési kezelések egyértelműen fizikai betegségekben, például rákban és ízületi gyulladásban szenvedő embereknek is segítettek, és hangsúlyozza, hogy nem számít, hogy a krónikus fáradtság szindróma oka fizikai vagy pszichológiai.
„Mindig igazságosan mondjuk a betegeknek, hogy nem tudjuk, mi okozta a [krónikus fáradtság szindrómát] - lehet, hogy stresszbe kerültek, esetleg vírus volt. Azt mondjuk, hogy olyan, mint egy ütköző balesetben van: megtörtént, és ez nehéz. Most mit tehetünk vele? Tudjuk, hogy a pszichológiai tényezők, például a depresszió befolyásolhatják a kimenetelt, és olyan fizikai tényezők is, mint az inaktivitás. És azokat, amelyeket meg tudunk változtatni. ”
Hillenbrand olyan terapeutát látott el látni, aki kognitív viselkedési megközelítést alkalmaz. "Beszélünk arról, hogy hogyan érzékeltem a betegséget, és milyen elvárásaim vannak" - mondja. „Nem hiszem, hogy ezekkel a problémákkal jártam a betegségben, de az évek során, amikor krónikus fáradtság-szindróma szenvedett, olyan problémák lépnek fel, amelyek megnehezítik a gyógyulást. Kicsit jobban érzem magam, és azt hiszem, hogy végül a kezelés segít. ”
Amit igazán szeretne tenni - dolgozni egy másik könyvet -, most nem lehetséges. "Teljesen elpusztítottam magam a Seabisuit készítésében, és az olvasási és írási képességeim nagyon korlátozottak" - mondja a krónikus vertigo miatt. "Van olyan ötletem, hogy viszkettem, hogy könyvessé váljak, de nem tudom megérinteni őket."
Hillenbrand a kezdetektől fogva tudta, hogy a Seabiscuit írása veszélyezteti az egészségét, ám sajnálatát nem fejezi ki: „Akár rosszat tesz rám, ezt a könyvet írni megérte. Minden reggel örömmel ébredtem, mert tudtam, hogy a napot ezekkel az emberekkel és ezzel a lóval töltöm. ”
