Az albinizmus világszerte meglehetősen ritka - az emberiség mindössze 0, 005% -ában fordul elő. A melanin termelődését befolyásoló genetikai mutáció miatt a betegség olyanokat szenved, akiknek ez a betegség, nemcsak az abból fakadó egészségügyi problémák miatt (bár aránytalanul nagymértékben vakságot eredményez, és megnövekedett a bőrrák kockázata), hanem mások ellenük való előítélet miatt is. A HG Wells " Láthatatlan ember" -tól Dan Brown " Da Vinci- kódjáig" az albinizmussal rendelkezőket gonosznak vagy titokzatosnak tekintik.
Amint Jacquelyn Martin fotóriporter megállapította, Tanzánia vidéki falvai nem különböznek annyira egymástól. Ott az albínizmusban szenvedőket nem gazembereknek tekintik, hanem csontjuk iránti vágyakra vágynak - a helyi babonák szerint gazdagságot és gazdagságot hozhatnak. Martin dokumentálta egy védett faluban élő csoport életét, ahol az albinizmus élet vagy halál kérdévé válik.
Interjúztam Martin-lal a fotósoráról, amelyet ezen a héten mutattak be a Smithsonian magazin Instagram-hírcsatornáján. Kövesse a hírcsatornánkat, ha további lenyűgöző munkát szeretne készíteni a fotóriportisták, például Martin.
Hogyan tudatosult az albinizmusban szenvedő emberek problémái Tanzániában?
2011-ben inspirációt kerestem az interneten, és találkoztam egy gyönyörű fotóval, amelyet Johan Baevman készített 2006-ból, két gyermekével egy tanzániai osztályteremben. Az egyik a mélyen gazdag bőrárnyalattal rendelkezik, amire számíthat, és a másik teljesen halványfehér volt. Együtt játszottak, és ez egy kedves pillanat volt. Aztán elolvastam a képaláírást arról, hogy a sápadt gyermeknek milyen volt albínizmusa, hogyan tanbániai albínizmusban szenvedõ embereket boszorkányorvosok támadták meg, hogy testrészeiket mágikus italokban felhasználhassák a felhasználói gazdagsághoz. Keveset tudtam arról, hogy mi történik, mivel az embereket kormányzati központokba helyezték, állítólag saját biztonságuk érdekében. Meg akartam tudni, mi történik ezekkel az emberekkel, és a következő nyolc hónapot kutatásomra töltöttem. A virginiai székhelyű nonprofit Asante Mariamu kapcsolattartóival 2012-ben el tudtam utazni egy Tanzánia nyugati vidékének központjába.
Van-e mozgalom az emberek oktatására vagy törvények elfogadására, hogy megállítsák ezeket a barbár gyakorlatokat?
Nemzetközi nyomás alatt a tanzániai kormány 2015 elején betiltotta a boszorkányorvosokat. A támadások azonban folytatódtak, ideértve egy hatéves gyermeket is, akinek a kezét amputálták az elmúlt március támadásában. Amíg a támadók és a vásárlók büntetőeljárása valóban komoly veszélybe nem válik, attól tartok, hogy kevés megváltozik. Ezeknek a támadásoknak nagy pénzügyi ösztönzője van, és a jövőbeni biztonság biztosítása érdekében megszüntetni kell a piacot. A végtagok több száz dollárban értékesítik, a teljes test "készlete" szerint 75 000 dollárt keresnek; ez egy olyan országban, ahol az éves medián jövedelem 600 dollár vagy annál kevesebb. Tehát a kérdés válik: ki vásárol?
Számos nemzetközi nonprofit szervezet dolgozik annak érdekében, hogy felhívja a figyelmet arra, mi az albinismus és miért kell a támadásoknak véget vetni. Asante Mariamu, Állandó Hang és Ugyanazon Nap alatt mindannyian Tanzániában dolgoznak, hogy megpróbálják befejezni ezeket a gyakorlatokat, és megóvják az albinizmusban szenvedő embereket a bőrrákotól. Bizonyos afrikai országokban "albínó-társadalmak" vannak, például a Tanzánia Albínó-társaság, az albinizmussal foglalkozó emberek csoportjai, akik magukat támogatják. A társadalmi kirekesztés, a bőrrák és az alacsony látásmód problémái növelik az albinizmusban szenvedő emberek kihívásait. Egyes becslések szerint az albínizmusban szenvedők 98% -a hal meg 35 éves kor előtt bőrrák miatt.
Ez problémát jelent-e más afrikai nemzetekben vagy a világ más részein?
Ez egyáltalán nem egy tanzániai probléma, de Tanzániában az albínizmusban szenvedők magas száma és a fekete mágia tradicionális hiedelme miatt ez különösen problematikus. A testrészek fekete piacának nincs határa. Tanzánia, Kenya, Burundi és Malawi vannak a 24 ország között, ahol beszámoltak a támadásokról.
Tudjuk-e, hogy az albinizmus miért fordul elő annyira gyakran Tanzániában?
Senki sem tudja az okát. Az NPR szerint egyes tudósok úgy vélik, hogy a génmutáció ott származhatott. Más tanulmányok rámutatnak a vidéki közösségekre, ahol az albínók közötti magas házasságkötések aránya magas lehet, különösen mivel az albínizmusban szenvedő embereket elkerülik a társadalomban. Azonban a családok többségében, ahol egyik szülõvel sem találkoztam, albinismus nem volt, bár természetesen mindkettõ a gén hordozója volt, és nem tudta.
Melyik portré vagy tapasztalat volt a legjobban hatással rád személyesen?
Nagyon nehéz választani, mert az összes alanynak ilyen szívszívó személyes tapasztalatai voltak, de Angela története különösen izgatott. Angyalt egy saját férfi apja vezetett egy csoport támadta meg, aki a lányát dollárjelek alapján látta. Anyai nagyszüleit meggyilkolták, miközben megvédték a támadás során. Tehát ezek a mélyen fennálló babonák nem csak angyalnak őrizetbe vételéhez vezettek, hanem az egész család pusztulásához is. Amikor találkoztam Angyallal, újságíró iránti érdeklődését fejezte ki, de egy évvel később meghalt bőrrákban; csak 18 éves volt. Annyira szomorú, hogy ez a rák teljesen megelőzhető, ha az albínizmusban szenvedő emberek védőruházatot viselnek. Nem kellett meghalnia.
Miért csinálod ezt a munkát?
Az ilyen fényképezés küldetésének vagy felhívásának része az, hogy segítsen a hang nélküli embereknek hangot adni. Erősen úgy érzem, hogy mindenkinek megvan a maga hangja, amit megtehetek annak megerősítésére, hogy minél több ember hallja tapasztalatait. Nagy felelősség. Számos olyan interjúval és fényképezéssel foglalkozó ember elmondta nekem, milyen erõsítõnek érezte, hogy valaki érdekli a történet kibõvítése a nagyobb világban.
A fotózás szerepet játszhat-e a figyelem felhívásában a kérdésekről, különös tekintettel erre a kérdésre?
Mindig azt reméli, hogy amit csinálsz, felhívja a figyelmet. Sokan azt mondták nekem, hogy fogalmam sincs, hogy ez még mindig megtörténik a világon. Tehát a fényképek egyértelmûen arra szólítják fel az embereket, hogy ez egy folyamatos kérdés, ez még mindig történik. Egy hatéves gyermeket nemrégiben támadtak meg; a kezét levette. És ezen a munkán keresztül képesek voltam irányítani az embereket, akik érdeklődnek a hatékony nonprofit haszon iránt, akik ezen a téren dolgoznak.
Nemrég volt egy kiállításam a Világbankban, amely vitákat váltott ki arról, hogy miként lehetne fokozni az albinizmussal élők társadalmi beilleszkedését hazájukban, mint a babonák és stigmák leküzdésének módját.
Személy szerint én is részt vettem. Ezek a közösségek Tanzániában annyira szegények, hogy az oktatás a legtöbb számára elérhetetlen. Személyesen kapcsolatba léptem a Kibanga protektorátusának két lányával, akik nagyon intelligensek voltak, de nem voltak középfokú végzettségük. Epafroida árva volt, és álmai szerint tanár lenni. Ellen a felsőoktatás iránt is érdekelt. Jelenleg támogatom az oktatást, hogy termékeny társadalommá váljanak.
