Az ALS előrehaladtával az izommozgást irányító idegsejtek egymás után kudarcot vallnak. A betegek elveszítik a karok és a lábak, végül pedig a légzésük használatát. Most be vannak zárva, az orvosi ventilátor függvényében. Utoljára megy a szem, ezt a állapotot úgy hívják, hogy a teljes bekapcsolódás.
Honnan tudja, mit gondol valaki, ha nem tud kommunikálni vele? A tudósok hosszú ideig úgy gondolták, hogy ebben a szakaszban a betegek képtelenek voltak irányított gondolkodásra. A svájci genfi (Wyss Bio- és Neuroengineering) kutatócsoportnak azonban új bizonyítékai vannak, amelyek ellentmondnak ennek, és új módja annak, hogy betekintést nyerjen a teljesen bekötött betegek gondolkodásába.
„Az elsődleges újítás az, hogy ez az első cikk, az első jelentés, amely a betegek teljesen bezáródott kommunikációját írhatja le” - mondja Niels Birbaumer, a kutatás vezetője.
Így tették a nem invazív agyi szkennelés hagyományos eszközeit egy új alkalmazásban. Az agyhullámokat olvasó EEG rögzíti az emberek tudatosságát és éberségét. A közeli infravörös spektroszkópia, vagyis a NIRS a vér oxigénellátását méri az ember agyában, amelyet a bekapcsolódó beteg megtanulhat irányítani - ha tudatos és éber.
Úgy működik, mint egy poligráf. Miközben NIRS készüléket visel (tipikusan neoprén sisakot, amelyeken több tucat optikai érzékelő kilóg), a betegnek több száz alapvető igen / nem kérdést tesz fel ismert válaszokkal - „Berlin a Franciaország fővárosa?” Vagy „Berlin a Német főváros? ”A napok folyamán egy számítógép összehasonlítja a homlokleben lévő vér oxigénellátását, amíg megkülönböztethető különbséget nem talál a valódi és a hamis kérdések között.
"Hazugság-felderítő rendszerünk mindig abban az értelemben van, hogy minden kérdésnek van egy második kérdése, amely felteszi az ellenkezőjét" - mondja Birbaumer. Ha a második, ellentétes kérdésre is igenlő választ adnak, akkor az eredményeket eldobják. Ezenkívül, ha a válaszok nem konzisztensek, ezeket a válaszokat is dobják. "Ez a módszer érvényesítésére, de szembe kell néznie azzal, hogy soha nem tudhatja meg az igazságot 100 százalékban."
Miután a beteg válaszai az idő 70 százalékában helyesek voltak, a kutatók úgy ítélték meg, hogy az elegendő ahhoz, hogy döntésnek minősítsék őket, és más kérdéseket kezdtek feltenni: Jól érzel? Fájdalmat érzel? Egyetért-e a lányod Mario-val való házasságával?
Alternatív kommunikációs eszközök nélkül nehéz meggyőződni arról, hogy a válaszok szándékosak. Birbaumer nagyrészt az ismétlési és kontroll kérdésekre támaszkodott, de kutatása felveti a kérdést, hogy mit jelent pontosan a kommunikáció.
„Mik ezek a igen és nem válaszok, amelyeket a személy ad neked? Valóban tükrözi a kommunikációt úgy, ahogy gondoljuk? Megfogalmazzák a gondolatokat, ahogyan gondolkodunk? Nem igazán érti pontosan, mi az agyuk állapota ”- mondja John Donoghue. Donoghue a Brown Egyetem idegtudományi professzora és a Wyss Center alapító igazgatója, de nem vett részt a Birbaumer kutatásában. Donoghue maga működik a beültetett elektródákkal, hogy megpróbálja ellenőrizni, hogy a befogadó betegek kurzorok, robotfegyverek vagy akár saját karjuk felett is rendelkeznek-e.
„Talán azért, mert most olyan helyen vagyunk, ahol az elektronika és az eszközök jobbak, mint egy évtizeddel ezelőtt, valójában várakozással tekintünk a napra, amikor valóban segíthetünk a bénult embereknek a kommunikációban, a kölcsönhatásban, a vigyázásban, az italban kávét, amikor akarnak, majd folytatnak mindent, amit teszünk ”- mondja Donoghue.
Még csak a bezárt betegek mentális állapotának ismerete is óriási következményekkel járhat abban, ahogyan ápoljuk őket. A Birbaumer tanulmányában mindössze négy beteg szerepelt, de mindegyik úgy döntött, hogy továbbra is képes ellátást folytatni és életben maradni. Az új módszer alkalmazásával a Birbaumer minden betegnek feltett kérdéseket az Egészségügyi Világszervezet életminőség-felméréséből, és szinte egységesen pozitív válaszokat kapott. Mind a négy ember ismételten válaszolt igennel a „Boldog vagy?” Kérdésre, ám Birbaumer szerint az ALS-betegeknek csak 5% -a választja a mesterséges lélegeztetést.
"Az ok, amiért az emberek úgy döntenek, hogy meghalnak, amikor lélegezni kell, elsősorban a környezet és a család, valamint az orvosok negatív hozzáállásával jár a betegség és a bénulás felé" - mondja Birbaumer. „A külvilág szörnyűnek ítéli az életminőséget ... az orvosok, az egész egészségügyi intézmény és biztosítótársaságok, és mindenki megerősíti ezt a hitet, ezért az emberek meghalnak, ami tragédia. Ez egy óriási tragédia. ”
A módszer használata a betegek és családtagjaik körében széles körben elterjedhet, ha a mûveleteket egyszerûsítik. Maga a technológia nem különösebben drága, és a Birbaumer ingyenes programként adja meg azt a programot, amely elemzi a beteg reakcióit. Ideális esetben otthonokba fog vezetni, lehetővé téve a napi kommunikációt a bekötött betegek és szeretteik között.
