A Lacks család. Fotó: Lacks Family, Nature
kapcsolodo tartalom
- Az embereket Dimes-szel „tehergépkocsi-rakodással” küldték az FDR Fehér Házába, hogy gyógyítsa meg a polioit
Hatvankét évvel ezelőtt Henrietta Lacks, egy szegény afrikai amerikai, elhunyt a méhnyakrákról a Johns Hopkins Kórházban. De csak azelőtt, hogy a daganatsejtekből mintát vett volna az ő hozzájárulása nélkül. Sejtjei a halhatatlan HeLa vonalává váltak, végtelenül reprodukálva és tudományos betekintést vezetve a rákba, az AIDS-be, a genetikába és még sok másba. Esetében jelentős etikai kérdések merültek fel a kutatás, az egyetértés és a genetikai anyag természetével kapcsolatban, ám most, a Natureben ma megjelent megjegyzés azt sugallja, hogy a Lacks és az ő túlélő családtagjai körüli vita véget vethet.
Ahogy Rebecca Skloot újságíró bestseller könyve, Henrietta Lacks halhatatlan élete világossá tette, Lacks családja mélységes elégedetlenséget szenvedett rokonaik ellopott sejtjeivel kapcsolatban. Soha nem tájékoztatták őket arról, hogy Lacks celláit elfogták; soha nem kaptak jogdíjat a HeLa vonaltól; és a kutatók gyakran figyelmen kívül hagyták Lacks nagy személyes örökségét.
Itt található a történet legfontosabb eseményei:
- 1951: Henrietta Lacks elhunyt. Az orvosok szövetmintát vesznek a testéből, az ő hozzájárulása nélkül és a család tájékoztatása nélkül.
- 1970-es évek: A kutatók megkérdezik a Lacks családtól DNS-mintákat, és a család megtudja a HeLa vonalat.
- 1976: A Detroit Free Press és a Rolling Stone történeteket publikálnak a Lacks-ról. Annak tisztázása nélkül, hogy mi történt Lacks celláival, néhány családtag úgy gondolja, hogy rokonuk klónjai járnak körül, vagy hogy Lacks valamilyen módon még mindig él.
- 1980-as és 90-es évek: Az újságírók a családot gyűjtik össze, akik hamarosan ellenségessé válnak mindenkivel, aki híres rokonukról információt keres.
- 2010: Körülbelül egy évtizedes kutatás után, ideértve a Lacks családjával való hosszú ideje eltöltést, Rebecca Skloot közzéteszi Lacks Henrietta halhatatlan életét
- 2011. július: Az Egyesült Államok Egészségügyi és Humán Szolgáltatási Minisztériuma nyilvános véleményt kért a résztvevők kutatásban betöltött szerepéről, ideértve a múltban vett minták hozzájárulásával kapcsolatos kérdéseket. Az osztály még mindig dolgozik egy új javaslat kidolgozásán, amely ezen visszajelzés alapján készül.
- 2013. március: Az Európai Molekuláris Biológiai Laboratórium tudósai sorba rendezik és online közzéteszik Lacks genomját, ezáltal az információk szabadon hozzáférhetővé téve. Bár ez a lépés semmilyen szabályt nem sértett meg, Lacks családtagjaival nem konzultáltak, és ideges volt. A genom szekvenciát levetjük.
A tavaly márciusban bekövetkezett esemény arra ösztönözte az Egyesült Államok Nemzeti Egészségügyi Intézeteit, hogy megállapodást hozzanak létre a Lacks családdal a HeLa genomhoz való hozzáférésről, állítja a kommentár. A szerzők folytatják:
Együtt kidolgoztunk egy utat, amely megoldja a család aggodalmait, ideértve az egyetértést és a magánélet védelmét, miközben a HeLa genomi szekvencia-adatait a tudósok rendelkezésére bocsátják, hogy elősegítsék a család elkötelezettségét az orvosbiológiai kutatások mellett.
Három hosszú, a Lacks családtal folytatott találkozó és az NIH tudósaival folytatott több egy-egy találkozó után a család beleegyezett abba, hogy lehetővé tegyék a tudósok számára a HeLa genom használatát, mindaddig, amíg azt egy kontroll-hozzáférési adatbázisban tárolják. A hozzáféréshez a kutatóknak be kell nyújtaniuk a pályázatokat az NIH-n, és el kell fogadniuk az ügynökség és a Lacks család által meghatározott feltételeket. Ezenkívül az adatbázist használó kutatóknak elismerésük során fel kell sorolniuk a Lacks családot és a Henrietta Lacks-ot.
Időt nem pazarolva, a tudósok már elkezdték adni Henrietta Lacksnek és családjának a megfelelő kalapot. A mai napon a Nature- ben is megjelent új cikk elismerési szakaszából, amely a HeLa genomjába kerül, a washingtoni egyetem kutatói írják:
Az ebben a cikkben ismertetett genomszekvencia HeLa sejtvonalból származik. Lacks Henrietta és a daganatsejtekből 1951-ben létrehozott HeLa sejtvonal jelentős mértékben hozzájárult a tudományos haladáshoz és az emberi egészség fejlődéséhez. Hálásak vagyunk Lacks Henrietta-nak, aki már elhunyt, és a túlélő családtagjainak az orvosbiológiai kutatásokhoz nyújtott hozzájárulásukért.
Még több a Smithsonian.com webhelyről:
A tudósok családja hozzájárulása nélkül közzétették Henrietta Lacks genomját
Sejtjeink „tisztességes” felhasználása
