A HeLa-sejteket laboratóriumban fényképezték. Fotó: Euan Slorach
1951-ben Henrietta Lacks, egy öt éves szegény fekete anyja, aki Baltimore közelében él, rákban halt meg. De a daganatából vett sejtek tovább éltek. Az úgynevezett HeLa-sejtek szaporodtak és eljutottak laboratóriumokba szerte a világon, ahol az orvosi innovációk fejlesztésére és az oltások, rákkezelés, klónozás és sok más megértésének elősegítésére segítettek.
Lacks története szintén jelentős kérdéseket vet fel az orvosi etikával kapcsolatban. Lacks családját soha nem tájékoztatták arról, hogy sejtjein él, vagy akár mintát vesztek a daganatból. Csak körülbelül húsz évvel később, véletlenszerűen tanultak meg a HeLa-sejtekről, és a kutatók a családot felhasználták a HeLa-tanulmányokhoz anélkül, hogy teljesen kifejtették volna, mi folyik itt.
A történet legújabb fejleményeiben a múlt héten a tudósok közzétették Lacks teljes genomját - ismét családja hozzájárulása nélkül. Rebecca Skloot újságíró, aki a legkeresettebb Henrietta Lacks halhatatlan élete című könyvében a HeLa sejtek történetét meséli el, erre a New York Times -ban megjelent op-ed kiadványban reagál:
A genetikai információ megbélyegző lehet, és bár törvénytelen, hogy a munkaadók vagy az egészségbiztosítási szolgáltatók ezen információk alapján hátrányos megkülönböztetést alkalmaznak, ez nem igaz az életbiztosításra, a rokkantsági fedezetre vagy a hosszú távú gondozásra.
Egy személy genetikai kódjának az SNPedia weboldalra történő feltöltése például percek alatt felfedi mindenféle személyes információt róla és családjáról - magyarázza Skloot.
Tudományos szempontból ez jó hír. Nagyon sok remény rejlik az ilyen technológiák megfizethető „személyre szabott gyógyászathoz” történő felhasználásakor. De jogi és etikai szempontból még nem állunk készen erre.
Miután meghallgatták a Lacks családot, az európai csapat bocsánatot kért, felülvizsgálta a sajtóközleményt, és csendesen elvitte az adatokat offline állapotban. (Legalább 15 ember már letöltötte.) Más adatbázisokra mutattak rá, amelyek részben közölték Lacks Henrietta genetikai adatait (szintén hozzájárulás nélkül). Reméljük, hogy beszélgetni fognak a Lacks családdal, hogy meghatározzák, hogyan kell kezelni a HeLa genomot, miközben azon dolgoznak, hogy nemzetközi szabványokat hozzanak létre e kérdések kezelésére.
Ahogyan David Kroll a Forbes-ben rámutat, a tanulmányt közzétett kutatóknak jogilag nem kellett konzultálniuk Lacks családjával. Nem léteznek olyan törvények, amelyek megkövetelik az utódok hozzájárulását, ha egy személy vagy tudós úgy dönt, hogy közzéteszi genomját.
Skloot és Kroll egyaránt felszólít az ilyen kérdésekre vonatkozó jelenlegi szokásos eljárás újbóli felfedezésére, különös tekintettel azokra, amelyek inkább az egyetértésre és a bizalomra koncentrálnak.
Még több a Smithsonian.com webhelyről:
Henrietta Lacks halhatatlan sejtjei
Sejtjeink „tisztességes” felhasználása
